Europejski Tydzień Autyzmu #1

Rodzic jest przede wszystkim… rodzicem
– słów kilka o podejściu do autyzmu[1]

Chciałam w tym artykule poruszyć – jak uważam – bardzo ważne zagadnienie, które dotyczy rodziców dziecka z autyzmem. Będąc na studiach przeczytałam o trzech modelach – sposobach działania rodziców w podejściu do autyzmu ich dziecka. Chciałam krótko o nich napisać w niniejszym artykule. Mam to szczęście, że mogę już łączyć teorię ze studiów z pracą w zawodzie i potwierdzam na bazie swojego doświadczenia, że w tym przypadku teoria ma odzwierciedlenie w praktyce.

Krótko mówiąc, literatura podaje trzy sposoby postępowania rodziców, lekarzy oraz specjalistów pracujących z dzieckiem wobec autyzmu. Jest to model:

1. Medyczny
2. Behawioralny
3. Rozwojowy

Te podejścia częściowo się przenikają, w każdym z nich jednak inaczej rozumie się osobę z autyzmem, dlatego też na ich gruncie w skrajnie różny sposób przebiegają próby oddziaływań pomocowych[2].

Model medyczny

Pierwszym i najstarszym z modeli jest model medyczny. Uznaje się tutaj, iż przyczyną autyzmu są organiczne uszkodzenia mózgu o podłożu genetycznym lub środowiskowym. Model ten charakteryzuje się redukcjonizmem myślowym i przedmiotowym podejściem do osoby z autyzmem. Uważa się, że dziecko nie ma możliwości pełnego rozwoju, skoro jego mózg uległ uszkodzeniu. Jedynymi środkami pomocy stają się leki, których zadaniem jest tylko złagodzenie niepokojących objawów. Zgodnie z tym modelem lekarz nie zada sobie wysiłku, by pomóc dziecku, lecz będzie przepisywał leki wyciszające zachowania trudne.

Autyzm utożsamia się tutaj z całym człowiekiem, pomija się takie aspekty dziecka jak osobowość, temperament, charakter, cechy poszczególnych układów organizmu, wpływy środowiskowe. Wszelkie zachowania dziecka (np. zachowania lękowe) tłumaczy się autyzmem. Zadaniem dziecka z autyzmem staje się bierne poddawanie się terapii.

Diagnoza w modelu medycznym ma tylko charakter negatywny. Co więcej, osoby diagnozujące często posługują się sformułowaniami, które nie niosą ze sobą żadnej informacji dla rodziców dziecka. Nazewnictwo jakie występuje w diagnozie jest sztywne np.: brak, zaburzenie, ograniczenie, patologia. Takie radykalne rozpoznanie staje się wyrokiem dla rodziców, wskazując na niski poziom funkcjonowania dziecka w przyszłości.

Rola rodziców w tym modelu skupia się na dostarczaniu informacji o dziecku, które diagnosta kompletuje i gromadzi jako niezbędną dokumentację. Nie ma miejsca na rozmowę empatyczną, mającą pomóc psychicznie rodzicom z tą trudną dla nich sytuacją. Co ważne, nadal w przypadku tego modelu, winę za pojawienie się autyzmu u dziecka upatruje się po stronie matki, która była oziębła dla dziecka, przejawiająca postawę odrzucającą, bądź też nadopiekuńczą. Takie stygmatyzowanie skutkuje pojawieniem się poczucia winy u matki dziecka, co w konsekwencji może spowodować dwie główne postawy matki wobec dziecka. Będzie ona przejawiała postawę chroniącą, pobłażliwą i nadopiekuńczą, bądź też odwrotnie – będzie unikać kontaktu ze swoim dzieckiem, ponieważ każda interakcja przypomina jej o tragicznych wydarzeniach i powoduje dyskomfort psychiczny.

Rodzice, którzy nie pogodzili się z zastaną sytuacją, zdaniem D. Kornas-Bieli, mogą wspólnie przyjąć postawę tzw.: „gorączki diagnostycznej”. Ma ona miejsce, gdy rodzice zaprzeczają w wiarygodność podstawionej diagnozy, udają się do wielu specjalistów chcąc podważyć słuszność pierwszego rozpoznania. Otrzymują zatem wiele różnych informacji, czasem sprzecznych, są przytłoczeni natłokiem zdarzeń, spotkań, czują się zwyczajnie zagubieni.

Model behawioralny

Drugi model nazwano modelem behawioralnym. Tutaj nacisk kładzie się na zachowanie dziecka, rozpatrując zależność: „bodziec-reakcja”. Przyczyn autyzmu doszukuje się oprócz nieprawidłowości układu nerwowego, także w zaburzeniach ze strony środowiska. Dlatego pomóc dziecku, zgodnie z tym modelem, może tylko jego otoczenie. Diagnoza ma na celu określenie poziomu rozwoju dziecka, jego zaburzeń ze spectrum autyzmu i możliwości podjęcia terapii. Na ostatnim etapie diagnozy opracowuje się Indywidualny Program Edukacyjno-Terapeutyczny dla konkretnego dziecka.

Specjaliści w tym modelu są dla rodziców osobami o wysokich umiejętnościach w zakresie swojej dziedziny, dysponują szerokim wachlarzem ćwiczeń, które mają poprawić funkcjonowanie dziecka. Rodziców zachęca się do współdziałania z terapeutami, nierzadko proponując wykonywanie wielu ćwiczeń w domu z dzieckiem. Jest to niepokojące, jeśli rodzic przejmuje rolę terapeuty. Zdaniem D. Kornas-Bieli w podejściu behawioralnym na linii rodzic-specjalista mogą pojawić się dwa niebezpieczeństwa. Pierwsze: zbyt duży dystans. Rodzice uważają, że tylko specjalista posiada wiedzę potrzebną do usprawniania funkcjonowania dziecka, zawierzając całkowicie opiekę nad dzieckiem tej wykwalifikowanej osobie. Z drugiej strony, sam profesjonalista może przyjmować postawę „osoby wszechwiedzącej”, tej, która poznała zjawisko autyzmu na wskroś. Obie sytuacje powodują powstanie dystansu pomiędzy rodzicami a specjalistami. Drugie niebezpieczeństwo: partnerstwo w terapii. Dobre relacje są czymś oczywistym w kontaktach pomocowych, jednak nie może być takiej sytuacji, że to rodzic podejmuje decyzje o kierunku terapii biorąc za nią odpowiedzialność. Takie ustalenia są decyzją terapeuty, rodzic w tym procesie ma rolę wspierającą.

Zadaniem rodziców w tym modelu jest wykonywanie poleceń specjalistów, realizowanie przyjętego harmonogramu ćwiczeń. Rodzice zwykle albo chętnie włączają się w przebieg terapii mając poczucie sprawczości i pomocy dziecku, albo też są rozczarowani, że ćwiczenia nie powodują poprawy funkcjonowania dziecka w sposób natychmiastowy.

Rola dziecka w terapii behawioralnej polega na podporządkowaniu się regułom, czyli systemowi nagród i kar, wzmocnieniom pozytywnym, czy procesom wygaszania.

Wyżej wymieniony model sprawia, że życie rodzinne zostaje podporządkowane autyzmowi, skutkiem czego inne aspekty życia rodziny zostają zaniedbywane, np., relacja pomiędzy małżonkami, relacje pomiędzy rodzeństwem itp. Członkowie rodziny ciągle wybiegają w przyszłość z nadzieją na poprawę funkcjonowania dziecka, nie skupiając się na chwili obecnej.

Model rozwojowy

Wreszcie trzeci, ostatni model nazywany jest modelem rozwojowym. Nie jest on związany z żadną szkołą, ani metodą terapeutyczną. Jest on związany ze sposobem podejścia, w którym wartość osoby jest niepodważalna i nie zależy ona od głębokości zaburzeń oraz od rodziców czy innych członków rodziny.

Najważniejsze dla tego modelu staje się wyodrębnienie cech świadczących o autyzmie, które ma na celu zapobiegać pogłębianiu się tych niepokojących objawów. Nacisk kładzie się na oddziaływania pozytywne, dlatego też sama diagnoza mająca charakter wszechstronny i wielodyscyplinarny, oprócz wskazania na braki, akcentuje potencjał rozwojowy i mocne strony dziecka. Grono specjalistów opracowuje Indywidualny Program Edukacyjno-Terapeutyczny, tak jak w podejściu behawioralnym.

W tym modelu, podobnie jak w przypadku prowadzenia terapii, szczególną uwagę poświęca się „pobudzaniu uszkodzonych lub zablokowanych mechanizmów generujących rozwój różnych funkcji, na wyrównywaniu deficytów, rozwijaniu umiejętności adaptacyjnych, wykorzystaniu rezerw psychicznych i nieutraconych funkcji, na promocji mocnych stron, rozwijaniu zainteresowań i predyspozycji, które świadczą o bardzo osobistym potencjale w zakresie zdolności i talentów, które warto odnajdywać „wydobywać na powierzchnię”, pobudzać i następnie rozwijać”[3].

Stosuje się tutaj podejście ekosystemowe, tzn. ujmujące osobę w sposób integralny w określonej dla niej sytuacji życiowej oraz podejście biograficzne, tzn. uwzględniające, historię życia danej osoby, kontekst rodzinny, a także przewidujące przyszłe oddziaływania.

Cenny w tym modelu jest schemat oddziaływań pomocowych skierowany do rodziców. Docenia się obecność matki i ojca w rodzinie dziecka z autyzmem wspierając ich nie tylko poprzez dostarczenie metod pracy z dzieckiem, ale głównie poprzez ukazanie kluczowej roli rodziców w terapii jako tych, którzy mają po prostu „kochać”.

Każdy terapeuta pracujący z dzieckiem z autyzmem niezależnie od preferowanych poglądów na temat przyczyn autyzmu, wybieranych metod pracy itp., musi być przede wszystkim świadom niezbywalnych atrybutów, które posiada osoba z autyzmem. Są to: godność osobowa, jedyność, niepowtarzalność, podmiotowość, autonomia, prawo do rozwoju[4]. Wymienione cechy życia osobowego wyznaczają kierunek pracy z dzieckiem. Pamiętając o tym, że każdy człowiek jest osobą stanowiącą najwyższą wartość i godność pośród innych bytów na ziemi, można nakreślić sposób oddziaływań zorientowanych właśnie na osobę z autyzmem. Autyzm tutaj jest cechą osoby, która nie zmienia jej pozycji w hierarchii bytów. Dlatego ważne jest, by na każdym etapie procesu diagnozy mieć na względzie dobro osoby, mając w świadomości jej osobowe prawa.

Idąc dalej, specjaliści mogą prowadzić proces oddziaływań wychowawczych tylko dlatego, że człowiek posiada zdolność do podporządkowania się tym wpływom – dziecko z autyzmem także można, a nawet trzeba wychowywać, czyli wydobyć potencjał tkwiący w nim samym. Rodzic, czy terapeuta ma za zadanie odczytać, analizować i zrozumieć komunikaty, które przekazuje osoba z autyzmem. Te sygnały nierzadko bywają nieczytelne, dlatego terapia dziecka z autyzmem w modelu rozwojowym określany jest jako wielodyscyplinarny. Łączy on rozmaite sposoby wpływu takie jak np.: alternatywne i wspomagające sposoby komunikacji, elementy terapii behawioralnej, Integrację Sensoryczną, Terapię Ręki, fizjoterapię, hydroterapię, dogoterapię, hipoterapię, muzykoterapię, biblioterapię, metodę ruchu rozwijającego W. Sherborne, metodę Knill’ów, zabawy paluszkowe, oddziaływania poznawcze, kontakt z przyrodą i wiele innych. Sposobów jest wiele, poszukuje się i wypracowuje nowe rozwiązania po to, by jak najefektywniej odpowiedzieć na potrzeby rozwojowe dziecka z autyzmem i dostosować do niego rytm, sposób i tryb pracy.

Podsumowując, najbardziej pożądanym sposobem oddziaływania staje się model rozwojowy, który pozwala spojrzeć na osobę autyzmem jako na „osobę”. Wyraża się także sprzeciw wobec stygmatyzacji osób z autyzmem. Osoby kierujące się tym modelem w swojej pracy starają się włączać osoby z autyzmem w życie społeczne, niwelować stereotypowe myślenie o osobach z autyzmem, dbać o poprawne nazewnictwo („osoba z autyzmem” zamiast „osoba autystyczna”, czy „autysta”), a także pomagać poszczególnym członkom rodziny dziecka z autyzmem. Model rozwojowy jest ważny, gdyż daje dziecku z autyzmem prawo „do bycia kimś innym”. Przyjmuje się człowieka takim jaki on jest, akceptuje się jego niedoskonałości i pomaga mu we wzrastaniu na miarę jego możliwości. A rodzic jest przede wszystkim… rodzicem. I niech tak pozostanie.

mgr Katarzyna Hryszan

Nauczyciel wychowania przedszkolnego i pedagog specjalny

[1] Niniejszy artykuł powstał w oparciu o pracę magisterską autorki pt. „Wychowanie religijne w rodzinie dziecka z autyzmem. Studium przypadku”, napisanej na Katolickim Uniwersytecie Lubelskim pod kierunkiem  ks. dra hab. Andrzeja Kicińskiego, prof. KUL.

[2] Por. D. Kornas-Biela, Modele podejścia do autyzmu, [w:] A. Kiciński (red.), Człowiek i autyzm. Autyzm i Lubelszczyzna, Wydawnictwo Gaudium, Lublin 2010.

[3] D. Kornas-Biela, Modele podejścia do autyzmu, [w:] A. Kiciński (red.), Człowiek i autyzm. Autyzm i Lubelszczyzna, Wydawnictwo Gaudium, Lublin 2010, s. 29-30.

[4] Zob. Tamże, s. 31.